Distrofia di Duchenne, le Linee guida per l'orientamento

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dal Redattore Sociale del 17-07-2012

Distrofia di Duchenne, arrivano le Linee guida per l'orientamento

ROMA. Sono state presentate questa mattina a Roma, presso la sede della Provincia, le “Linee guida per l’orientamento delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker”. Realizzate dall’associazione Parent Project, rappresentano in n certo senso il seguito delle Linee guida per l‘integrazione scolastica, presentate lo scorso anno. “Quando si ha a che fare con la distrofia di Duchenne, l’attenzione tutta centrata sulla clinica, le stesse famiglie della nostra associazione sono molto formate sugli aspetti medici e di advocacy, ma non arrivano preparate a spingere i ragazzi verso il futuro”, ha detto il presidente di Parent Project, Filippo Buccella, aprendo il convegno “Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione sociale dei pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, che ha fatto da cornice alla presentazione. “È importante – ha aggiunto - che oltre l’assistenza clinica, sia presente un obiettiv o. Nasce da questa convinzione il progetto di sperimentazione lavorativa avviato dall’associazione, e che contiamo di rafforzare il prossimo anno, finanziato dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali (legge 383/2000)”. Ciò che infatti l’associazione ha rilevato, è che – come si legge nel progetto – “attualmente dopo l’obbligo scolare i nostri giovani soci restano confinati in famiglia (e sono i casi più fortunati!), mentre molti di loro ancora potrebbero studiare all’università o trovare con un’assistenza idonea un percorso di vita più autonoma. (...) La scuola risulta poco fornita di strumenti in grado di rilevare e certificare le conoscenze, competenze e abilità acquisite”. Accanto alle carenze della scuola, c’è poi l’inadeguatezza “dei servizi di affiancamento e di strumenti di supporto che farebbero la differenza per il raggiungimento dell’obiettivo autonomia”.

Obiettivo del progetto è quindi “realizzare e traslare un modello di integrazione lavorativa e sociale per giovani e adulti affetti da distrofia di Duchenen/Becker”, attraverso “percorsi specifici di intervento in due aree obiettivo: scuola e sociale, nonché una consulenza specialistica attraverso i servizi Cad (Centri di ascolto Duchenne). In questo contesto, le Linee guida rappresentano un primo passo nella definizione degli obiettivi e degli strumenti da utilizzare. Contengono un’introduzione sul significato del concetto di orientamento e del relativo progetto di vita, alcuni cenni sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e , a seguire, i capitoli che riguardano il bilancio e la valutazione delle competenze e dei bisogni, le indicazioni per l’inserimento lavorativo, l’assistenza alla persona in ambito lavorativo e il ruolo delle associazioni di pazienti e familiari. Il capitolo conclusivo è dedicato al “portfolio”, strumento fondamentale per realizzare un orientamento professionale e un inserimento lavorativo personalizzato e adeguato alla complessità della malattia.

“Occorre guardare al punto di forza, più che al bisogno – ha precisato Loretta Mattioli, insegnante sostegno e responsabile dell’area integrazione scolastica di Parent Project – Non bisogna lavorare mai al ribasso sugli apprendimenti, non puntare sull’assistenzialismo, non farsi condizionare dalla perdita di autonomia motoria, non anticipare le scelte, non condizionare, con i limiti della malattia, le scelte motivanti per il ragazzo. La complessità posta dalla distrofia – ha spiegato - esige la costruzione di un portfolio che raccolga: le esperienze extrascolastiche e scolastiche, le abilità e le competenze acquisite a scuola, la valutazione della famiglia, l’autovalutazione della persona e la descrizione degli ausili necessari per gli studi universitari e/o per il lavoro”. Il portfolio, si legge nelle Linee guida, “mette in evidenza le competenze e le capacità delle persone e descrive condizioni necessarie a permetterne l’espressione”. Con questo strumento, si formula “profilo di orientamento ottimale, utile nei colloqui di lavoro”. La proposta dell’associazione è, tra l’altro, che l’assistenza non sia data in forma diretta dall’ente pubblico, ma indiretta, in cui cioè sia l’utente a farsi carico della propria assistenza, sulla base delle effettive necessità.

Durante il convegno, a testimoniare l’importanza dell’esperienza lavorativa adeguatamente accompagnata e assistita, è intervento Andrea Mei, studente dell’Itc Calamandrei di Roma. La distrofia di Duchenne lo costringe su una sedia a rotelle e “l’anno scorso, diversamente da tutti i miei compagni, ho dovuto svolgere il mio stage professionale all’interno della scuola, perché non avevamo trovato strutture adeguate ad accogliere una persona con disabilità motoria”. Quest’anno, Andrea ha preso parte al progetto di sperimentazione lavorativa presso Parent Project: “per una settimana, ho fatto un’esperienza fuori dalla scuola, incontrando un ambiente completamente diverso, Questo mi ha fatto crescere, facendomi sentire una persona responsabile”.

A chiudere il convegno, l’intervento di Augusto Battaglia, uno degli ideatori della legge 68/99 sul collocamento obbligatorio: “una buona legge – ha detto – che tradusse in norma legislativa esperienze che erano state già realizzate. La legge però – ha precisato - non funziona da sola, soprattutto quando si parla di collocamento obbligatorio, che richiede grande attenzione da parte di tutti. Strumenti ci sono – ha concluso - ma non sempre siamo stati capaci di utilizzarli per arrivare a un risultato. Dobbiamo sviluppare una nuova attenzione per far sì che la legge sia finalmente applicata”.